Η Ελληνική Ομάδα Ασθενών με ΧΛΛ είναι και επίσημα το 31ο μέλος του παγκόσμιου δικτύου υποστήριξης ασθενών με ΧΛΛ,  CLL Advocates Network (CLLAN). Το CLL Advocates Network (CLLAN) ιδρύθηκε το 2014 από εκπροσώπους από τον Καναδά, την Τσεχική Δημοκρατία, τη Γαλλία, την Ιρλανδία, την Ιταλία, την Πορτογαλία, το Ηνωμένο Βασίλειο και τις Ηνωμένες Πολιτείες. Φιλοξενείται κάτω από την ομπρέλα του Leukemia Patient Advocates Foundation ( LePAF ), ενός μη κερδοσκοπικού ιδρύματος υπό την ηγεσία του ασθενούς που εδρεύει στην Ελβετία και λειτουργεί ως νομική πλατφόρμα για αυτοδύναμες πρωτοβουλίες υπεράσπισης ασθενών. Το CLL Advocates Network διοικείται από μια διευθύνουσα επιτροπή που αποτελείται από 7 μέλη, εκ των οποίων τα 6 είναι ασθενείς και το 1 είναι φροντιστής.

Ο στόχος του CLLAN είναι να βελτιώσει τη φροντίδα των ασθενών με ΧΛΛ:
  • Ενεργώντας ως διεθνής συλλογικός εκπρόσωπος ομάδων ασθενών με ΧΛΛ, αλληλεπιδρώντας με τη χρηματοδότηση υγειονομικής περίθαλψης, την έγκριση θεραπείας και τους ερευνητικούς οργανισμούς για τη βελτίωση της πρόσβασης σε νέες θεραπείες παγκοσμίως.
  • Ανάπτυξη εργαλείων για την ενίσχυση των ασθενών ώστε να γίνουν υποστηρικτές για να επηρεάσουν τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής και να συμμετάσχουν στην ανάπτυξη HTA, Ε & Α και κλινικών δοκιμών
  • Κοινή χρήση βέλτιστων πρακτικών και πόρων μεταξύ ομάδων ασθενών μέσω ετήσιων συναντήσεων, εκπαίδευσης και της ιστοσελίδας για τη βελτίωση της γνώσης και της ευαισθητοποίησης της ΧΛΛ.
  • Διασφάλιση ότι κάθε ασθενής έχει πρόσβαση σε ποιοτικούς πόρους και υποστήριξη, εμπλέκοντας υπάρχουσες οργανώσεις ασθενών για να γίνουν μέλη του δικτύου και παρέχοντας καθοδήγηση σχετικά με την ανάπτυξη της οργάνωσης ασθενών σε χώρες που δεν υποστηρίζονται επί του παρόντος.

Welcome to the Hellenic Group of Patients with CLL (Greece)

 

Αφήστε μια απάντηση

Η ηλ. διεύθυνση σας δεν δημοσιεύεται. Τα υποχρεωτικά πεδία σημειώνονται με *