Η ιστορία μας
Ο σύλλογος “Ελληνική Ομάδα Ασθενών με Χρόνια Λεμφοκυτταρική Λευχαιμία” και ξενόγλωσσο τίτλο “Hellenic Group of Patients with Chronic Lymphocytic Leukemia” ιδρύθηκε τον Ιανουάριο του 2017 με έδρα την Θεσσαλονίκη από ασθενείς της Βόρειας Ελλάδας.
Ο σύλλογος είναι ένα σωματείο μη κερδοσκοπικού σκοπού και χαρακτήρα, δεν επιχορηγείται από το δημόσιο και τα έσοδά του προέρχονται από την ετήσια συνδρομή των μελών του, από δωρεές φυσικών ή νομικών προσώπων και από εισπράξεις από διάφορες εκδηλώσεις και δραστηριότητες του Συλλόγου.
Ο σύλλογος για την επίτευξη του έργου του, υποστηρίζεται από έγκριτους επιστήμονες του ιατρικού χώρου οι οποίοι βοηθάνε, στην έγκυρη και τεκμηριωμένη ενημέρωση γύρω από την Χρόνια Λεμφοκυτταρική Λευχαιμία, όπως επίσης και στην ψυχολογική υποστήριξη ασθενών και συγγενών.
Δυνατότητα συμμετοχής στο σύλλογο έχουν ασθενείς που βιώνουν την εμπειρία της ΧΛΛ οι ίδιοι ή συγγενικά πρόσωπα πρώτου βαθμού, καθώς και εθελοντές.
Σκοπός του Συλλόγου είναι :
- Να διευκολύνει τη ζωή των ασθενών με ΧΛΛ και των οικογενειών τους.
- Να τους ενημερώνει άμεσα για τις εξελίξεις σχετικές με την αντιμετώπιση της νόσου.
- Να παρέχει ψυχολογική στήριξη στους ασθενείς και τους συγγενείς τους.
- Να συμβάλλει στην ενημέρωση του κοινού για τις ανάγκες και τα προβλήματα των ασθενών με ΧΛΛ.
- Να προωθεί για επίλυση τα προβλήματα των ασθενών στους αρμόδιους κρατικούς φορείς και να αναζητά κοινωνικές παροχές, ώστε οι ασθενείς να απολαμβάνουν την καλύτερη δυνατή ιατρική φροντίδα.
Οι δραστηριότητές του Συλλόγου περιλαμβάνουν:
- Τη διεξαγωγή ομιλιών με θέματα σχετικά με την νόσο, που καλύπτονται από διακεκριμένους επιστήμονες.
- Τη διοργάνωση συναντήσεων για γνωριμία και ανταλλαγή απόψεων μεταξύ των μελών.
- Την ενημέρωση για τα δικαιώματα των ασθενών σε σχέση με τις υγειονομικές παροχές.
- Την επιστημονική στήριξη και καθοδήγηση από εθελοντές γιατρούς με εξειδίκευση και μακροχρόνια εμπειρία στην αντιμετώπιση της Χρόνιας Λεμφοκυτταρικής Λευχαιμίας.
- Τη διοργάνωση εκδηλώσεων, για την Παγκόσμια Ημέρα Λεμφώματος, με σκοπό την ευαισθητοποίηση και ενημέρωση του κοινού για τη νόσο.
- Την έκδοση πληροφοριακού υλικού για τις ανάγκες του Συλλόγου.
Παρά το γεγονός ότι ο σύλλογος μετρά πολύ λίγα χρόνια ενεργού δραστηριότητας, πέτυχε αρκετά σημαντικά επιτεύγματα, μεταξύ των οποίων:
- Να γίνει μέλος του παγκόσμιου δικτύου ομάδων ασθενών με λέμφωμα (Lymphoma Coalition)
- Να γίνει μέλος του παγκόσμιου δικτύου υποστηρικτών για την ΧΛΛ (CLL Advocates Network)
- Να γίνει μέλος της ένωσης για τον διεθνή έλεγχο του καρκίνου (Union for International Cancer Control’s)
- Να γίνει μέλος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου
- Την σύναψη μνημονίου συνεργασίας με το Ινστιτούτο Εφαρμοσμένων Βιοεπιστημών (ΙΝ.Ε.Β.) του Εθνικού Κέντρου Έρευνας και Τεχνολογικής Ανάπτυξης (Ε.Κ.Ε.Τ.Α.)
- Την συμμετοχή μελών του συλλόγου στην ανάπτυξη εκπαιδευτικού υλικού και λογισμικού σε συνεργασία με το ΙΝ.Ε.Β.
- Την δημιουργία του δικτύου υποστήριξης νέων ασθενών με ΧΛΛ “ΑΡΙΑΔΝΗ” ώστε να καθοδηγήσει τους νέους ασθενείς στον τρόπο διαχείρισης του νοσήματος
- Την συνεργασία με κέντρα ψυχολογικής υποστήριξης σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη ώστε να παρέχουν υπηρεσίες ατομικής συμβουλευτικής υποστήριξης σε ασθενείς με ΧΛΛ
- Την διοργάνωση ενημερωτικής ημερίδας για την ΧΛΛ με θέμα «Γενικές γνώσεις, εξετάσεις και θεραπείες»
- Την ενεργή συμμετοχή στην προσπάθεια ενημέρωσης του κοινού για την Χρόνια Λεμφοκυτταρική Λευχαιμία μέσω κοινωνικών μέσων δικτύωσης και φυσικής παρουσίας
Αξίζει να σημειωθεί ότι έχει πετύχει μέχρι σήμερα ο σύλλογος μας το έχει καταφέρει βασιζόμενος αποκλειστικά στα έσοδα από τις συνδρομές και την εθελοντική συμμετοχή των μελών της, καθώς δεν υπήρξε καμιά οικονομική υποστήριξη από δημόσιους φορείς και τον ιδιωτικό τομέα.