Ο σύλλογος «Ελληνική Ομάδα Ασθενών με Χρόνια Λεμφοκυτταρική Λευχαιμία» ως αρωγός της μελέτης βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με ΧΛΛ που διεξάγεται στο ΓΝΘ Παπανικολάου και στο Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Ηρακλείου (ΠΑΓΝΗ) σας προσκαλεί, όσοι ενδιαφέρεστε, να δηλώσετε συμμετοχή.
Στο πλαίσιο μιας νέας, διεθνούς προσπάθειας που διενεργεί το ΕΚΕΤΑ[1] με στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με Χρόνια Λεμφοκυτταρική Λευχαιμία (ΧΛΛ) το ΓΝΘ Παπανικολάου και το Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Ηρακλείου αναζητούν ασθενείς οι οποίοι θα προθυμοποιηθούν να συμμετάσχουν στην έρευνα.
Η διαδικασία είναι απλή. Οι ασθενείς θα χωριστούν τυχαία σε δύο ομάδες. Η μια από αυτές θα πρέπει να προσέρχεται στο νοσοκομείο και να συμπληρώνει μηνιαία ερωτηματολόγια σχετικά με την κατάσταση της υγείας και την ποιότητα ζωής του ασθενούς. Στην δεύτερη ομάδα θα δοθεί ένα έξυπνο ρολόι (smartwatch) το οποίο θα καταγράφει βιομετρικά στοιχεία (βήματα, κατάσταση ύπνου), ενώ παράλληλα θα πρέπει να συμπληρώνει εβδομαδιαία ερωτηματολόγια μέσω μιας σχετικής εφαρμογής και να παρουσιάζεται στο νοσοκομείο μια φορά τον μήνα για την συμπλήρωση επιπλέον ερωτηματολογίων.[2]
Το χρονικό διάστημα κατά το οποίο οι ασθενείς θα επωμιστούν αυτή την υποχρέωση είναι έξι μήνες, ενώ θα χρειαστεί μια ακόμα προσέλευση τους στο νοσοκομείο 6 μήνες μετά το πέρας της πρώτης φάσης.
Στην μελέτη μπορούν να συμμετάσχουν ασθενείς οποίοι παρακολουθούνται στο ΓΝΘ Παπανικολάου ή στο Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Ηρακλείου και είναι:
- Ενήλικες (άνω των 18 ετών)
- Διαγνωσμένοι με χρόνια λεμφοκυτταρική λευχαιμία/λέμφωμα από μικρά λεμφοκύτταρα (ΧΛΛ/ΛμΛ)
- Προγραμματισμένοι να λαμβάνουν οποιαδήποτε γραμμή θεραπείας για ΧΛΛ/ΛμΛ ή που έχουν προηγουμένως εκτεθεί σε οποιαδήποτε θεραπεία για ΧΛΛ
- Χρήστες μιας συσκευής που συνδέεται στο Ίντερνετ (smartphone/tablet)
Κρίνοντας την συμμετοχή σας στην εν λόγω μελέτη πολύτιμη, σας ζητούμε να συνδράμετε στην προσπάθειά μας να βελτιώσουμε την φροντίδα των ασθενών με ΧΛΛ.
Για περισσότερες πληροφορίες, απορίες σχετικά με την διεξαγωγή της διαδικασίας της μελέτης διαβάστε το ενημερωτικό δελτίο για ενήλικες ασθενείς.
Στοιχεία επικοινωνίας για περαιτέρω πληροφορίες και εκδήλωση επιθυμίας συμμετοχής μη διστάσετε να επικοινωνήσετε με τους ακόλουθους ερευνητές σε οποιαδήποτε στιγμή με ερωτήσεις ή ανησυχίες σχετικά με τη μελέτη.
Χρίστος Δημοσθένους, τηλ. 6985702098, email: christosde@msn.com (ΓΝΘ Παπανικολάου)
Θωμάς Χατζηκωνσταντίνου, τηλ. 6973393713, email: thomas.chatz@outlook.com (ΓΝΘ Παπανικολάου)
Ελένη Καζαντζάκη, τηλ. 6982034282, email: elenikazantzaki@yahoo.gr (ΠΑΓΝΗ)
[1] Εθνικό Κέντρο Έρευνας και Τεχνολογικής Ανάπτυξης
[2] Η συμμετοχή στην μελέτη δεν υποκαθιστά την παρακολούθηση από τον θεράποντα ιατρό